、市场需求少、研发成本高，一般制药企业很少会投入研发，因此这些药被形象地称为‘孤儿药’。”
于问好嘿嘿地笑着，他马上想到了，问：“那是不是很贵？”
“对，孤儿药都不便宜，市场小，研发投入大，肯定不会便宜，国外还有一剂几百万美元的孤儿药。但对有些人来说，他也要打啊，比如像乔布斯，要是什么药对他有效，能救他命，别说几百万，就是几千万，一亿美金一剂，他也会打，对不对？
“有句话听起来很残酷，但道理是对的，医学越发展，人活多久，不是上帝，也不是阎王决定的，很多时候是你的钱包决定的，钱包越厚的人，相比而言，就能比其他人获得更多的生命。”
“我不管，我不管什么乔布斯，也不管上帝和阎王的，我就问问，这药需要多少钱？”于问好问。
“三万七一盒。”郑教授说。
“这么贵？”
于问好吃了一惊，他知道哪怕是瑞士诺华的伊马替尼刚进口的时候，也就两万多一盒，又没有进医保，才逼得很多慢粒患者，去买印度的仿制药，才会有《我不是药神》的故事。
现在伊马替尼进了医保，价格跌到了四千多，浅浅每个月自费只需要一千多就可以了。
郑教授互相顶着的十指分开，右手在桌上轻拍了一下，和于问好说：
“这个是世界级的药，企业定价，要考虑全球定价体系，按照这药的售价，一个慢粒患者一年大概需要四十五万人民币。但人家企业，考虑到国内患者的实际支付能力，有一个第三方患者援助计划，我的几个病人，通过我们帮他申请，一年的药费，大概是十八万五。
“而且，国家医保局已经把他们纳入了药价谈判的对像，只要这药被纳入医保，对大多数患者来说，就不会成问题。”
“用，郑教授，就是十八万五，你也给浅浅用，不等它被纳入医保名单了，现在就自费用。”于问好说。
“我知道你们为了浅浅，砸锅卖铁也会给她治，这个，不是我不给她用，而是有一个特殊的情况。”
“什么特殊情况？”于问好问。
“这个药目前是成年患者使用有可靠的数据支撑，但还没有十八岁以下患者的临床研究资料。”郑教授说，“我和他们联系过，他们和我说，已经开始进行这方面的研究，但就目前的临床进程来说，还不能提供具体的数据。”
于问好明白了，他叹了口气：“那你等于是画了个饼给我。”
“不是，怎么是饼，药在那里，真实的疗效也在那里，没有提供十八岁以下患者的临床研究资料，只是说它对青少年的副作用还没有完全搞清楚，一旦有这方面的研究资料，我们医生就知道怎么指导用药了。”
郑教授看了看于问好，和他说：
“你急什么，全国白血病人四百多万，其中一半是青少年，你以为药企会放过这块市场？他们肯定会加快进度，补齐这块的，你放心好了。浅浅完全可以一边等人家药企的进展，一边等全相合的配型，我不用医生的身份，而是用朋友的身份和你说，浅浅肯定能等到。”
于问好点点头，他沉吟了一会，问郑教授：
“那有没有可能，郑教授，比如在伱的指导下，我们现在就开始给浅浅用这个药？”
“我也想，也想浅浅马上能用上。”
郑教授和于问好说：
“但我不敢，这是对你，也是对浅浅负责。在这药对青少年的副作用没有完全搞清之前，我没有办法给出用药指导，不然，它造成的后果是没有办法控制的，也是不可逆的。我不能冒这个险，浅浅现在这个状况，也不值得去冒这个风险，还是等等。”
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